Свердловская область и фонд поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями «Круг добра» договорились о расширении сотрудничества. Подписи под соответствующим соглашением 24 января поставили губернатор Евгений Куйвашев и председатель правления фонда, член Общественной палаты России протоирей Александр Ткаченко. Об этом рассказали в ДИПе Свердловской области.
В ведомстве отметили, что подобные соглашения «Круг добра» в 2023 году намерен подписать со всеми российскими регионами. Свердловская область стала одной из первых, заключивших договорённости с фондом о повышении эффективности помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
«Созданный по инициативе Президента России благотворительный фонд „Круг добра“ занимается благородной и очень нужной работой — помогает российским детям и их родителям бороться с тяжелыми и редкими заболеваниями. В Свердловской области деятельность Фонда получила самую горячую поддержку. Мы оказываем всестороннее содействие работе фонда, своевременно предоставляем все документы, формируем списки нуждающихся в лечении детей. В настоящее время 165 уральских детей обеспечиваются за счет средств фонда лекарствами и медицинскими изделиями», — сказал Евгений Куйвашев.
Так, документ закрепит круг лиц, ответственных за различные аспекты сотрудничества с фондом, определит приоритетные направления взаимодействия, регламентирует сопровождение семей с тяжелобольными детьми на всех этапах подготовки и удовлетворения заявки.
«Хочу выразить благодарность губернатору Евгению Куйвашеву, министерству здравоохранения региона за внимание к теме помощи семьям, в которых болеют дети. Подписное сегодня соглашение, которое регулирует взаимодействие между фондом и органом здравоохранения региона, прописывает все аспекты нашего сотрудничества. Это означает, что помощь детям является важнейшим приоритетом деятельности руководства региона», — отметил Александр Ткаченко.
В ДИПе напомнили, что фонд «Круг добра» создан указом Президента России Владимира Путина. Основная его задача — адресно финансировать оказание медицинской помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), обеспечивать таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также техническими средствами реабилитации.
В перечне заболеваний, с которыми работает Фонд, — уже 59 болезней. Это, например, миодистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия (СМА), нейрональный цероидный липофусциноз второго типа, первичные иммунодефициты с дефицитом антителообразования, ахондроплазия, наследственный ангионевротический отёк и другие.
У «Круга добра» уже более 5 тысяч пациентов. Вне зависимости от доходов или места жительства семьи все дети с орфанными заболеваниями могут получить дорогостоящие лекарства. За два года работы Фонда на это направлено уже 94 миллиарда рублей. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По повышенной ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 миллионов рублей в год.
