В воскресенье 21 марта в ТРЦ «Мега» пройдет большой развлекательный благотворительный марафон «Праздник добра», призванный помочь в сборе средств Саше Лабутину – мальчику с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). С помощью большого праздничного мероприятия организаторы планируют обратить внимание общественности на заболевание ребенка и поддержать финансовый сбор в размере 170 млн рублей на препарат генной терапии «Золгенсма». Об этом сообщили в Православной службе милосердия.
«В программе «Праздника добра» выступление эстрадных студий, образцовых детских коллективов, фокусников, вокальных ансамблей; анимация; ярмарка изделий ручной работы; мастер-класс по изготовлению слаймов; аквагрим, лотерея и многое другое», – рассказали организаторы мероприятия.
Пока собрано 11,7 миллионов рублей. При этом маленькому екатеринбуржцу стараются помочь сразу несколько благотворительных фондов. Только одна Православная служба милосердия в феврале собрала 500 тысяч.
«Сейчас мы поставили задачу собрать ещё 7,5 миллионов рублей», – подчеркнула руководитель информационного отдела Православной службы милосердия Светлана Кислова.
По её словам, генеральный директор Русской Медной Компании Игорь Алтушкин буквально на днях в помощь Саше Лабутину перевёл 5 миллионов рублей.
«Саше 2,5 года, он родился абсолютно здоровый, к трем месяцам ему поставили страшный диагноз СМА 1-го типа. Он проявляется с рождения до полугода, в этот период времени – очень агрессивно, и детки с таким диагнозом без должного ухода и медицинской поддержки живут примерно два года. За свои два года Саша уже дважды был в реанимации: впервые в семь месяцев и второй раз в полтора года. Сложные реанимации, первая реанимация приковала нас к медицинскому оборудованию. Саша стал зависим от респираторной поддержки, то есть ночью он дышит под аппаратом ИВЛ», – рассказала мама Саши Юлия Лабутина.
Отметим, что «Золгенсма» – это инъекция, которая вводится через капельницу в организм в течение двух часов, и затем на протяжении 3- 4 месяцев ребёнок получает стероиды для поддержки печени. Как и у любой терапии подобного типа, есть побочные действия.
Спасти Саше жизнь вы можете, отправив смс на номер 3443 со словом «Подмога» пробел и указать сумму, например, 100, 200, 300 рублей, также деньги можно перевести на карту Сбербанка 4274 3200 4586 3514 получатель Юлия Анатольевна Л и по номеру телефона 8-922-33-45-744.
Сам праздник пройдет 21 марта с 13:00 до 18:00 в ТРЦ «Мега» по адресу: ул. Металлургов, 87.
